Malaises à l'école Gestion de trouble de la santé invalidant Mise en oeuvre d'un PAI

Gestion de trouble de la santé : malaises à l’école

Témoignage

Marie a 15 ans, elle souffre d’un trouble de la santé invalidant, générant des malaises avec ou sans perte de connaissance, sans signe avant-coureur, pouvant entraîner des chutes intempestives.
Elle fait l’objet d’un suivi médical depuis la classe de Troisième, les explorations ne permettent pas d’établir un diagnostic. Les manifestations somatiques perturbent fortement sa scolarité, entraînant des périodes d’absences perlées. Cependant, Marie construit son projet et choisit une orientation en Capa SAPVER (service aux personnes et vente en espace rural).
L'année suivante, elle montre un intérêt et de l’enthousiasme pour sa nouvelle formation, Mais la scolarité de Marie reste empêchée du fait de ses malaises récurrents, signalés par sa maman dès l’affectation dans son nouvel établissement. Marie est interne et suit également l’option équitation. Elle obtient des résultats scolaires satisfaisants quand ses absences ne l'empêchent pas d'être évaluées.
Au mois de novembre, à la veille d’une réunion avec l’équipe éducative de l’établissement à la suite de différents incidents, la maman manifeste par courrier sa vive inquiétude. Les malaises de Marie persistent, elle ne suit plus les cours convenablement au sein de l’établissement. Marie est fréquemment mise à l’écart dans une salle d’étude pour "se reposer", les rattrapages des cours imposés en fin de journée sont pourtant aléatoires car elle ne les récupère pas facilement. La jeune fille vit de plus en plus séparée de sa classe. Par ailleurs, elle n’a pas l’autorisation de monter à cheval ni d’accompagner ses camarades au centre équestre pour assister à l’activité.
A la suite d’un énième malaise sur son lieu de stage, en EPHAD, la maman apprend de la structure que l’établissement scolaire a rompu la convention de stage, malgré une bonne volonté manifeste de la structure de maintenir l’accueil de la jeune fille. Le médecin et le cadre de la structure proposaient que les activités se déroulent systématiquement en binôme.
L’état psychologique de Marie se détériore, les pleurs sont quotidiens, le mal-être s'installe.
La situation de Marie, sujette à des malaises intempestifs et inexpliqués, entraîne progressivement une montée des tensions et des rigidités face aux risques perçus, et différemment perçus suivant qui considère les événements.
Chacun a sa place peut ressentir un sentiment de violence et manifester du désespoir, de la colère, du rejet, de l’incompréhension : la jeune fille face aux malaises inexpliqués qui l’empêchent de suivre sa formation, les enseignants obligés d’assurer des cours dans un contexte perturbé, les autres élèves excédés par la situation, l’équipe de direction responsable de l’intégrité morale et physique de chacun, le maître de stage qui propose des conditions de formation aménagée mais non considérée, enfin la famille confrontée à la maladie et qui se sent de moins en moins accompagnée.
Les RDV et examens médicaux se poursuivent, et permettent finalement de diagnostiquer une maladie neurologique, relevant d'un trouble de la santé invalidant.

Capsule

Chaque année, des jeunes voient leur scolarité empêchée par des troubles physiques (asthme, diabète, allergies, leucémie...) ou psychiques (troubles du comportement, trouble scolaire anxieux, troubles alimentaires, syndrome dépressif...) pouvant évoluer sur une période longue.

Concrétement, comment agir pour éviter une détérioration des relations au sein de la communauté scolaire et une rupture partielle ou totale de la scolarité d'un jeune confronté à un trouble de la santé? Comment empêcher des mécanismes de décrochage voire d'exclusion ? Comment répondre à l’obligation d’accueil et de continuité scolaire, de maintien du lien social et de soutien du processus de soin, tout en prenant en compte les besoins particuliers du jeune?

Le dispositif d’accompagnement adapté dans cette situation pour permettre d’organiser et d'assurer les apprentissages perturbés par des troubles de santé invalidants est le PAI ou projet d'accueil individualisé. Ce PAI, suivant le cadre réglementaire, pose pour principes :
- la sécurité, le bien-être et l'intérêt du jeune quelles que soient sa pathologie, physique ou psychique, et ses conséquences;
- le jeune reste dans établissement d'affectation qui assure le suivi scolaire de l'apprenant. Tout doit être mis en oeuvre pour que le jeune fréquente autant que possible son établissement, que son retour soit envisagé d'emblée et facilité, notamment par une reprise progressive de sa scolarisation avec un accompgnement pédagogique personnalisé;
- tous les aspects de la vie du jeune doivent être pris en compte y compris ce qui n'est pas toujours visible comme la fatigabilité, un état dépressif ou l'impossibilté d'exprimer ses besoins.
Le PAI s'applique sur tous les temps de vie du jeune : classe, périodes de formations en milieu professionnels, activités sportives type UNSS, sorties et voyages scolaires. Ainsi à chaque sortie les trousses d'urgence et les PAI doivent être emportés pour permettre de prendre les mesures nécessaires par les accompagnateurs.

L'élaboration et le contenu du PAI :
Le PAI est mis en oeuvre dans le cadre d'une démarche concertée et dans le respect des compétences professionnelles de chacun : sous couvert du chef d'établissement, il concerne le jeune, ses responsables légaux, le personnel de santé de l'établissement quand il existe, les partenaires de soin, le CPE (ou responsable vie scolaire), le professeur principal (ou formateur référent). Il peut être pertinent de nommer une personne ressource au sein de l'équipe pédagogique ou éducative, en charge du suivi des aménagements pédagogiques.

Le contenu du PAI est noté sur le document annexe fourni avec la note de service correspondante. Il comprend trois partie :
- une partie administrative,
- une partie aménagements et adaptations avec les éléments pédagogiques : aménagements d'emploi du temps, dispense de discipline comme par exemple en cas de dispense totale ou partielle d'activités physiques, temps de repos, allègement du travail personnel, sorties scolaires liées à des rendez-vous médicaux, les modalités de rattrapage des cours, les autorisations de sortie de classe si besoin de gérer un stress, un soin...
- et une partie spécifique pour chaque pathologie suivant les besoins.
Cette partie spécifique comprend des éléments médicaux mais ne révèle pas le diagnostic. Elle peut inclure une fiche "conduite à tenir en cas d'urgence" validée par le médecin qui suit le jeune, une ordonnance (obligatoire pour l'administration de médicament, de moins de trois mois et valable un an au plus), une prescription d'un régime alimentaire...
Le PAI précise les administrations médicamenteuses d'urgence, les interventions médicales ou paramédicales, ou de soutien, en précisant les modalités d'organisation (telles que fréquence, durée, espace). Cet aspect est important à prendre en considération compte tenu du nombre important d'internes dans nos établissements.
Les certificats médicaux justifiant la mise en place du PAI sont joints sous pli cacheté, à l'attention du personnel de santé, du chef d'établissement ou du médecin traitant du jeune.

La communication autour du PAI
Il est essentiel d'informer les personnels de la structure qui accompagnent les adolescents bénéficiant d'un PAI, y compris d'éventuels remplaçants (enseignants, surveillants). Par exemple, cela peut faire l'objet d'une information dédiée en réunion de filières, éventuellement co animée par le personnel de santé, et d'une pièce jointe au dossier de l'élève dans l'espace numérique de gestion des élèves, type Pronote. En cas de sorties ou de voyages scolaires, une mallette rassemble l'ensemble des PAI et les trousses d'urgence correspondantes pour être systématiquement emportée et à disposition des accompagnateurs.
Pour rappel, tout agent de la fonction publique est soumis à l'obligation de discrétion concernant les informations ou les documents relatifs à la situation d'autrui.

D'autres dispositifs peuvent être mis en oeuvre suivant la situation et les besoins du jeune, les évolutions de l'état de santé, et toujours de manière concertée et explicitée :
- un contrat personnalisé d’évaluation : c'est le document support pour indiquer les aménagements du référentiel de certification comme l'échelonnement des CCF sur trois années par exemple, et des périodes de stage. Ce contrat est complémentaire du PEP (plan d'évaluation prévisionnel).
- une demande d’aménagements des épreuves d’examens : suivant le besoin du jeune, différents aménagements peuvent être cochés dans le dossier.
Si cela est possible, une liaison de l'infirmier(e) de l'établissement, avec les personnels de santé qui suivent le jeune peut aider à la mise en place des aménagements scolaires et des aménagements des examens les plus appropriés et éclairer également l’équipe éducative sur les bonnes pratiques à avoir dans cette situation.

Enfin suivant l’évolution des troubles de la santé, l'établissement peur faire connaître à la famille la possibilité d'adresser une demande de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH. L'établissement doit alors remplir un Gevasco (guide d'évaluation de la scolarité) 1ere demande, pour que la famille justifie la demande, et les éventuelles aides compensatoires sollicitées (aide humaine, matériel pédagogique adapté).

Il est certain que l'école inclusive, et l'accueil efficient de chacun suivant ses besoins particuliers, demandent parfois une articulation complexe des dispositifs d'accompagnement. Ces médiations cognitives et matérielles permettent de faire face à l'inattendu, pour privilégier la qualité de la relation et la continuité des apprentissages.

Ressources
Ressources réglementaires :
- Circulaire MENE2104832C du 10 02 2021 Projet d’accueil individualisé pour l’accueil des enfants et adolescents atteints de trouble de la santé
avec document annexe modèle de PAI

- Infographie visuelle du PAI

- Note de service DGER SDPFE 2015-886 du 21/10/2015 dispositifs d’accueil dans un établissement d’enseignement agricole des élèves et étudiants de l’enseignement supérieur court en situation de handicap

- Quel plan pour qui ? ou guide pour répondre aux besoins particuliers des élèves.
- Note de service DGER SDPFE 2022-44 du 13/01/2022 relatives aux aménagements d’épreuves aux examens pour les candidats en situation de handicap

- Chlorofil :
Mise en œuvre du CCF et de son contrôle (notamment note de service DGER/POFEGTP n°2004-2032 du 29 mars 2004 candidats absents aux épreuves terminales ou aux épreuves CCF des examens de l’enseignement agricole), règlement des examens sur Chlorofil.

Ressources humaines :
- Animateurs/animatrices du Réseau national handicap ou du réseau des personnels de santé du Bureau action éducative et vie scolaire (BAEVS) de la DGER.
- Chargé de mission handicap des SRFD

Ressources pratiques :
Tous à l'école : informer pour mieux scolariser des élèves malades au sein de l'école inclusive.



BIBLIOGRAPHIE :
JOGUET Jacques, L'éducation inclusive, coll. Tom Pousse, série Concrètement que faire?
BARRY Valérie et al., Dispositifs de formation pour une école inclusive, accompagner les transformations pédagogiques, l'Harmattan, 2013.
ZANNA Omar, Apprendre à vivre ensemble en classe, des jeux pour éduquer à l'empathie, Dunod, 2015.

FAQ :
Qui met en place le PAI?
Le PAI peut être mise en oeuvre sur initiative de l'établissement scolaire ou de la famille.

Afin de traiter la situation, comment peut se gérer l'entretien entre les responsables de l'établissement et la famille ?
Si l'on reprend l'exemple du témoignage, les objectifs de l'entretien seraient de différents ordres :
- clarifier les objectifs de la réunion qui ne sont pas clairs pour la famille (il ne s'agit pas d'exclure, mais d'aménager la scolarité pour permettre une continuité dans les apprentissages malgré le trouble de la santé).
- Discuter pour partager un état des lieux (nombre de malaises; nombre de cours ou journées manquées; incidences pour Marie et son entourage scolaire et familial; rupture de stage, résultats scolaires satisfaisants mais ne reflétant pas le niveau réel de la jeune fille en raison de ses absences; modalités insatisfaisantes des rattrapages de cours). Cet état des lieux est factuel, ordonné et précis.
- Prendre en compte les justificatifs médicaux et préconisations éventuelles des personnels de santé
- Proposer, expliquer et soumettre aux responsables légaux des dispositifs d'accompagnement adaptés (voir infographie dans les ressources). L'établissement doit donc informer et conseiller des dispositifs inclusifs existants. Il pourra se faire aider lui-même du chargé de mission handicap de l'autorité académique ou du réseau national handicap de la DGER si besoin.
L'avantage de proposer les dispositifs au cours de l'entretien permet de dépasser le seul biais administratif, de donner du sens et une cohérence à l'ensemble de l'accompagnement proposé (type PAI, dossier d'aménagement des examens, présentation d'une demande de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH). La famille est associée à la rédaction des documents, d'autres peuvent lui être soumis pour une réflexion à moyen terme) et peut valider sereinement les dispositions prises.

Comment traiter cette situation avec les camarades du jeune concerné (camarade de classe, de chambre, d'activités...) ?
Nos établissements sont de petites structures et favorisent une transmission rapide d'informations ou pire de rumeurs, vecteurs de méfiance ou moqueries. Ici les malaises récurrents de la jeune fille ont forcément marqué les esprits (malaises imprévisibles, soudains, impressionnants car laissant la jeune fille très affaiblie), il serait vain de nier leur impact sur le climat relationnel et le climat de travail.
Avant d'en parler avec les jeunes, il est important que les adultes puissent prendre un temps pour faire part de leurs ressentis, connaître les dispositions prises et les protocoles d'urgence à suivre pour retrouver un pouvoir d'agir sur la situation.
Ensuite il est indispensable que la jeune fille concernée et ses responsables légaux soient associés à la démarche d'information vis-à-vis des camarades, soit en donnant son accord, soit en étant directement associé à la démarche, suivant son souhait.
Le cadre de l'intervention, par exemple sur un temps de vie de classe, doit être fixé et explicité (parler des conséquences du trouble, des empêchements qu'ils provoquent, et non de la maladie elle-même qui relève de la confidentialité, sauf si les parties prenantes sont formellement d'accord; poser un cadre de respect partagé, de confidentialité des échanges, de non jugement des propos). Le ressenti des élèves pourra ainsi être déposé (sentiment d'exaspération face aux cours interrompus, sentiment d'injustice face à l'attention dont leur camarade est l'objet, moqueries entendues, peur face aux malaises) et ouvrir à l'empathie, voire même à des formes d'entraide sur la base du volontariat et de manière équilibrée (vigilance partagée, chaine d'alerte face aux malaises, tutorat entre pairs pour récupérer les cours).

Pourquoi un PAI et pas un autre dispositif comme le PAP (le plan d'accompagnement personnalisé) ?
Le PAI est un dispositif à mettre en œuvre dans le cas de trouble de la santé. Cela comprend la gestion de la jambe cassée, des gestions de suites post opératoires correspondant à des situations ponctuelles, et aussi l'accompagnement de situations invalidantes comme les cancers, les pathologies chroniques, les troubles psychiques, les cas de troubles scolaires anxieux... C'est le moyen de formaliser la gestion, le suivi de tout ce qui est mis en œuvre pour des raisons de santé. Si le jeune concerné ne présente pas une difficulté scolaire ancrée, ou de troubles des apprentissages, les aménagements pédagogiques mis en place du fait de la gestion de la situation de santé peuvent figurer dans le PAI.
Cependant, le PAI est un dispositif qui peut s'ajouter à un PAP (plan d'accompagnement personnalisé, voir l'instruction technique DGER/SDPFE/2015-104 du 04/02/2015). Le PAP s’adresse aux élèves (et étudiants) pour lesquels des aménagements et adaptations de nature pédagogique sont nécessaires, afin qu’ils puissent poursuivre leurs parcours
scolaires dans les meilleures conditions, en référence aux objectifs du cycle de formation. Le plan d’accompagnement personnalisé répond aux besoins constatés des élèves qui présentent une difficulté scolaire durable ayant pour origine un ou plusieurs troubles des apprentissages pour lesquels le projet d’accueil individualisé ne
constitue pas une réponse adaptée et lorsque la famille n’a pas choisi de s’adresser à la maison départementale des personnes handicapées pour la mise en place d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS).
Un PAI peut également s'additionner à un PPS.

A t-on le droit d'exclure pour raison médicale ?
Absolument pas! Ce serait de la discrimination. L'article L111-1 du Code de l'Education précise que le système éducatif veille à la scolarisation inclusive de tous les enfants sans aucune distinction. Le droit à l'éducation est garanti à chacun afin de lui permettre de développer sa personnalité, d’élever son niveau de formation initiale et continue, de s'insérer dans la vie sociale et professionnelle, d'exercer sa citoyenneté quel que soit son état de santé. L'école inclusive et l'école promotrice de santé offrent le cadre permettant de penser l'accueil de l'ensemble des apprenants avec PAI dans l'établissement (voir précisément la circulaire du 10/02/2021 Projet d'accueil individualisé).

Secret médical/secret professionnel : comment gérer les informations de santé d'un jeune ?
Le secret médical s'impose à tout médecin dans les conditions établies par la Loi. Son principe absolu est inscrit dans le Code pénal et le Code de déontologie médicale. Il s'applique pour les éléments de diagnostic par exemple.
Le secret professionnel est une obligation morale, légale et déontologique, qui s'impose aux infirmiers.
Concernant l'ensemble des personnels, toute donnée à caractère personnel nécessite le consentement préalable de la personne concernée et/ou des responsables légaux. Le partage d'information est autorisé mais non obligatoire et doit s'effectuer dans le respect du droit des personnes et des obligations des professionnels. Les informations partagées à chaque niveau sont celles strictement nécessaires à la coordination ou la continuité des soins, la prévention ou le suivi médico-social ou social. Les professionnels doivent rester dans le cadre de leur mission.
Il peut être pertinent et nécessaire d'informer de manière large sur les jeunes bénéficiaires d'un PAI, comme par exemple les personnels des cuisines en cas de protocole alimentaire, les personnels de maintenance et d'entretien pour des accès à des espaces spécifiques ou sur des heures "décalées", etc. Le but est de générer la compréhension, l'acceptation des mesures, pour éviter les tensions ou les rejets.
Seules les conséquences de la maladie utiles à la mise en œuvre du PAI (et non le diagnostic) doivent être connues pour permettre l'accompagnement dans la structure.

Les conséquences du trouble de la santé peuvent nécessiter des aménagements aux examens. Comment savoir que les aménagements aux épreuves d'examen demandés sont les plus pertinents ?
Suivant la situation rencontrée, les items à cocher dans le dossier de demande d'aménagements peuvent paraître nombreux. La tentation est grande d'en cocher le maximum, pensant que "qui peut le plus peut le moins".
La demande d'aménagement des examens est avant tout une démarche de concertation avec le candidat, la famille et des membres de l'équipe pédagogique afin de croiser les besoins du jeune et les exigences de telles ou telles épreuves ou situation d'examen. Cette concertation se déroule en même temps que celle pour la mise en place d'autres aménagements de scolarité (comme le PAI ou projet d'accueil individualisé) : ainsi toutes les démarches sont explicitées à la famille en même temps, l'ensemble de l'accompagnement est mieux perçu et la disponibilité des familles facilitée pour compléter le dossier ou signer les documents.
Dans le cas de malaises intempestifs par exemple, il peut être opportun de demander une accessibilité des locaux (proximité de l'infirmerie, rez de chaussée pour faciliter une éventuelle évacuation), salle à effectif réduit (c'est à dire une salle dont l'occupation n'excède pas 25% de la capacité totale de la salle et pas plus de 12 candidats), un 1/3 temps pour gérer la fatigue et donc des périodes de pause cognitive.
Quand l'évolution de la situation de santé reste incertaine, il peut être intéressant d'anticiper en cochant l'item "étalement des épreuves sur plusieurs sessions" ; et "conservation des notes pendant 5 ans".
L'idée à retenir est d'agir en se donnant des temps de concertation, avec bon sens et en demandant conseils éventuellement à des partenaires extérieurs (enseignant référent des ESS (équipes de suivi de scolarisation), chargé de mission handicap du SRFD, animatrices/animateurs du réseau handicap ou du réseau des personnels de santé).

Y a t-il des délais à respecter pour la demande d'aménagement des examens ?
La note de service relative aux aménagements d'épreuves des examens indique : afin que les candidats scolarisés puissent bénéficier des aménagements lors des ECCF, le dossier de demande d’aménagements d’épreuves doit parvenir à l'autorité académique le plus tôt possible, et au plus tard le 31 décembre de l’année d’entrée en formation.
Pour les candidats au baccalauréat professionnel, l’entrée en formation s’entend dès l’entrée en classe de seconde professionnelle.
Si aucune démarche n'a été effectuée par le candidat lors de son entrée en formation ou au cours de sa formation, il peut cependant déposer un dossier au plus tard le 31 décembre de l’année de passage de l’examen afin de bénéficier d'aménagements pour les épreuves terminales voire pour les ECCF qui lui restent à passer.
Les candidats dont l’état général a évolué ou dont le handicap est apparu au cours du cycle de formation peuvent présenter une demande d’aménagement à tout moment.
Toutefois, pour pouvoir être prise en compte lors des épreuves terminales, la demande d’aménagements doit parvenir au service des examens concernés dans les meilleurs délais.
Le dossier de demande dit être rempli sous la forme de la procédure complète (voir note de service DGER SDPFE 2022-44).
Attention : Le candidat ne peut bénéficier d’aménagements d’épreuves qu’à compter du jour où l’autorité académique les lui accorde, la décision n’est jamais rétroactive.

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